В столице сейчас проходит немало выставок, но, пожалуй, эта экспозиция претендует на звание самой необычной, она затрагивает очень серьезные проблемы пациентов с редкими заболеваниями. Режиссер Кирилл Серебренников, продюсер Илья Бачурин, телеведущие Татьяна Лазарева* и Лариса Вербицкая, актриса Жанна Эппле, певец Антон Азаров и многие другие известные личности пришли поддержать проект «Такеда. ART/HELP. Правило исключительности». Выставка состоит из трех частей. В первой представлены произведения лауреатов и победителей международного художественного конкурса 2019 года. Вторая часть выставки состоит из аудио-звуковой инсталляции, созданной специально художниками Сергеем Мироненко, Олегом Макаровым и Мариной Руденко, а также информационной зоны, где экспонируются материалы, предоставленные Всероссийским обществом редких заболеваний, Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», Всероссийским обществом гемофилии, Автономной некоммерческой организацией по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки с метаболическими нарушениями «Ветер надежд», Межрегиональной общественной организацией поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника и Синдромом Короткой Кишки «ДОВЕРИЕ». В этой части экспозиции звучат голоса российских пациентов с редкими заболеваниями, где они рассказывают о себе и о своих мечтах.
Третья часть включает в себя видео новеллы, посвященные теме преодоления себя и реализации своей мечты, созданные в сотрудничестве с партнером проекта - Школой-студией МХАТ. Дополнят экспозицию две монументальные работы Дмитрия Грецкого, созданные в соавторстве с Евгенией Кац из серии «Terracotta Worriers» из собрания Фонда культуры «Екатерина».
Татьяна Лазарева* заявила прессе: «Пациентам, если они знают, что у них редкое заболевание, достаточно сложно даже обратиться ко врачу. Важно привлечь к этому внимание, просто сказать, что это случается, что стесняться или бояться здесь нечего. Я очень люблю просветительство и не люблю пропаганду. В этом случае как раз просветительство меня привлекает. А как публичный человек я чувствую свою ответственность. Быть известным человеком нужно не только для того, чтобы фотографироваться и раздавать автографы, это еще и ответственность за то, что ты несешь людям. Поэтому я посвящаю себя тому, чтобы помогать людям не оставаться наедине со своими заболеваниями».
Выставку представила компания «Такеда» совместно с МГХПА им. С.Г. Строганова, Школой-студией МХАТ и Фондом культуры «Екатерина». Этот проект посвящен теме уникальности человеческой жизни и организован в поддержку диагностики и лечения редких заболеваний. Торжественная церемония открытия выставки состоялась 3 марта в стенах Фонда культуры «Екатерина» и была приурочена ко Всемирному дню редких заболеваний. Куратором проекта выступил Сергей Хачатуров, искусствовед, доцент кафедры истории русского искусства исторического факультета МГУ им. М. В. Ломоносова.
Социально-художественный проект «Такеда. ART/HELP» был запущен четыре года назад. В этом году проект носит название «Правило исключительности» и проходит в поддержку диагностики и лечения редких заболеваний. Компания «Такеда» занимает лидирующие позиции в области разработки инновационной терапии для лечения пациентов с редкими заболеваниями, ведет активную просветительскую деятельность, повышая уровень осведомленности общества о медицине редких заболеваний и новых открытиях, призванных помочь пациентам одержать победу над болезнью.
