Дети, больные муковисцидозом, получили государственную поддержку

С весны 2017-го дети, страдающие этим редким тяжелым заболеванием, стали бесплатно получать продукты, необходимые для их полноценной жизни.
Вита Штейн
|
17 Июля 2017
По статистике, примерно 1 из 2000 малышей рождается с этой тяжелой болезнью
По статистике, примерно 1 из 2000 малышей рождается с этой тяжелой болезнью
Фото: Fotodom.ru

Министерство здравоохранения РФ весной 2017 года расширило перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей с редкими заболеваниями. Одним из самых распространенных редких заболеваний является муковисцидоз — генетическая патология, которая вызывает целый ряд системных нарушений, включая тяжелую патологию легких, кистофиброз поджелудочной железы, сахарный диабет, цирроз печени и раннюю смерть.

По статистике, примерно 1 из 2000 малышей рождается с этой тяжелой болезнью. По разным оценкам, частота случаев заболевания составляет от 1:12000 до 1:3500. Только в России с таким диагнозом живут около 3500 человек, три четверти из которых — дети.

Слово «муковисцидоз» происходит от латинских mucus — «слизь» и viscidus — «вязкий». Это наследственное заболевание, при котором секреты (слизь), выделяемые различными органами, имеют слишком высокую вязкость и густоту, и не могут увлажнять и защищать органы от высыхания и инфекций.

Раньше больным муковисцидозом предсказывали жить не дольше 10 лет после установления диагноза. Собственно, изучение муковисцидоза началось сравнительно недавно, да и само понятие об этой болезни возникло считанные десятилетия назад. Впервые о ней заговорили в 30-е годы XX века — раньше большинство заболевших детей просто быстро погибало от тяжелых пневмоний или других последствий муковисцидоза, но никто не догадывался о реальной причине.

В 1946 году был установлен наследственный характер этой болезни. Ген, «ответственный» за муковисцидоз, был открыт только в 1989 году, и тогда же был найден тип его дефекта, который чаще всего приводит к заболеванию. Оно стало предметом пристального изучения врачами и генетиками.

Сегодня пациенты, имеющие такой диагноз, не только учатся и работают, но и рожают и воспитывают детей. Очень важное условие продления жизни пациентов с муковисцидозом — ранняя диагностика и правильное питание. Пациенты нуждаются в питании, калорийность которого в 2—2.5 раза выше, чем у их здоровых ровесников. Специалисты отмечают, что соблюдение рекомендаций по питанию при муковисцидозе уменьшает число обострений заболевания и увеличивает продолжительность жизни больного.

Весной 2017 года, распоряжением министерства здравоохранения РФ, был расширен перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов (в том числе — больных мукоцисцидозом). В новый перечень вошли сразу три продукта компании Nutricia Advanced Medical Nutrition, такие как Цистилак, Ликвиджен+ и Нутризон эдванст Нутридринк.

Это специализированное питание необходимо ребенку с заболеванием муковисцидоз во время обострения болезни и период реабилитации, восстановления. Оно легче переваривается и усваивается, чем обычная еда, не требует приема дополнительных ферментов, которые в обязательном порядке вынуждены принимать больные муковисцидозом. Характерная черта заболевания — повышенные белково-энергетические потребности организма, а Цистилак, Ликвиджен+ и Нутризон эдванст Нутридринк восполняют эту потребность.

Цистилак — специализированный продукт для энтерального питания детей от 0 до 3 лет. Это детская формула с дополнительной энергией и белком, легко перевариваемым жиром, обогащенная витаминами и минералами, особенно натрием, который дети с муковисцидозом теряют в большом количестве.

Сухая полноценная низколактозная смесь Нутризон Эдванст Нутридринк — специализированный продукт для диетического питания детей старше 1 года и взрослых. Ключевые особенности: высокое содержание белка, смесь обогащена натуральными каротиноидами. Имеет насыщенный минеральный состав: высокое содержание калия, кальция, железа, марганца, меди, селена, йода и хрома.

Ликвиджен+ представляет собой высококалорийный жировой модуль, который используется для обогащения рациона истощенных больных легкодоступными калориями, не требует увеличения дозы панкреатических ферментов. Не имеет аналогов на российском рынке.

Особенно актуальными становятся специализированные продукты на фоне умственных и/или физических нагрузок, дефиците роста и/или веса. Это питание существенно повышает качество жизни пациентов с муковисцидозом.

Председатель правления межрегиональной организации «Помощь больным муковисцидозом» И. В. Мясникова считает, что расширение перечня специализированного питания является огромным достижением, потому что теперь дети, страдающие муковисцидозом, будут иметь возможность бесплатно получать продукты, необходимые для их полноценной жизни, а значит лучше адаптироваться к окружающим условиям, быть активными, физически развиваться, иметь меньше бронхо-легочных осложнений.

События на видео
Подпишись на наш канал в Telegram



Новости партнеров




Звезды в тренде

Анна Заворотнюк (Стрюкова)
телеведущая, актриса, дочь Анастасии Заворотнюк
Елизавета Арзамасова
актриса театра и кино, телеведущая
Гела Месхи
актер театра и кино
Принц Гарри (Prince Harry)
член королевской семьи Великобритании
Меган Маркл (Meghan Markle)
актриса, фотомодель
Ирина Орлова
астролог
На сайте предоставлена справочная информация. Информация в статьях не заменяет профессиональную медицинскую консультацию, осмотр врача, диагностику или лечение. При первых признаках заболевания обратитеь к врачу.